발달장애 아이 키우기 17년차 정보백과

발달장애 아이 키우기 17년차 정보백과는 가족과 함께하는 일상과 경험, 다양한 지원 정보 등을 자세히 설명합니다.

1. 게으르고 싶었던 토요일 주말

편안하고 게으름을 피우고 싶었던 토요일 아침은 시작부터 틀려버렸다. 발달장애 아이를 키우는 것은 많은 예측과 준비가 필요하지만, 하루하루가 지난 계획과는 다른 상황들로 가득 차 있다. 예를 들어, 아침부터 아이가 신경질을 부리며 화장지를 던지고 방문을 치는 소리에 우리는 일어났다. 이러한 일상적인 상황들은 이미 많이 접해온 것들이지만, 여전히 그 원인을 머리로 이해하고 가슴으로 받아들이는 것은 쉽지 않다.

대부분의 발달장애 아동들은 특정한 것에 집착하는 특성이 있다. 예를 들어, 우리 아이는 이틀 후에 예정된 여행을 너무나 기다리고 있다. 이러한 집착은 지나치게 발달할 수 있으며, 그로 인해 여러 가지 정서적 반응이 발생하곤 한다. 이러한 반응을 이해하기 위해서는 아이의 입장에서 세상을 바라봐야 한다. 비장애인들은 시간은 똑같이 간다는 것을 잘 알고 있지만, 우리 아이는 여전히 시간이 흐르는 속도를 받아들이기 힘들어 한다. 그래서 우리는 매일 이 같은 상황과 씨름하게 된다.

상황	원인	해결책
아침의 난리	시간에 대한 이해 부족	즉각적인 반응 이해하주기
집착 행동	특정한 사건에 대한 지나친 집중	감정의 안정 추구 및 돌봄
소통 부족	감정 표현의 한계	비언어적 소통 강조

이른 아침부터 시작된 불안한 기류는 하루 종일 이어질 가능성이 높다. 이러한 상황 속에서 올바른 훈육 방안을 찾는 것이 매우 중요하다. 발달장애 아동에게 훈육이라는 개념은 일반적인 아이들에게 주어지는 상벌과는 다르다. 말로서 훈육을 시도해도, 아이는 이해할 수 있는 방식으로 반응하지 않는다. 이런 경우, 결국 그 아이가 원하는 것을 들어주는 것이 최선의 방법이 되어버린다. 하지만 이러한 선택을 매번 할 수는 없는 법이기에, 부모로서 우리는 서로 감정을 나누고 이해하는데 더욱더 집중해야 한다.

부모 역할에서 가장 힘든 점이 바로 이러한 점이 아닐까 생각한다. 매일매일 다가오는 도전 속에서 어떻게 긍정적으로 대처할 수 있는지를 고민해야 한다. 아이의 행동이 이해되지 않을 때는, 아이가 느끼는 불안함과 어려움을 먼저 파악해야 한다. 그렇게 하면, 자칫 화가 나기 쉬운 순간에 유연하게 대처할 수 있는 방법이 생기기 시작한다.

24시간, 7일 내내 우리는 발달장애 아이와 함께 한다는 사실은 쉽게 간과할 수 있는 점이다. 그러나 우리가 매일 맞이하는 사건들은 비장애인 가정에게는 생소할 수도 있는 어려움이다. 오늘도 우리는 발달장애 아이의 행보를 살피며 새로운 경험을 공유할 준비가 되어 있다. 그리고 그 모든 순간 속에서 우리는 계속해서 성장해 나갈 것이다.

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2. 세상에 같은 장애는 없다

오늘도 TV에서는 장애인 복지를 위한 시위가 보도되고 있다. 하지만, 발달장애 아이를 키우고 있는 우리는 이와 같은 뉴스에 공감하기 힘든 경우가 많다. 그들의 시위가 타당하다는 것에는 동의하지만, 세상에 같은 장애는 없기에 우리의 현실과는 동떨어진 느낌을 받는다. 발달장애 아이를 키우면서 느끼는 외로움과 고독은 가끔씩 이러한 상황에서 더욱 두드러지게 나타나곤 한다.

관찰과 공감의 차이

보건복지부의 장애인 정책들은 참으로 다양하지만, 우리 가족에게 도움이 되는 부분은 극히 적다. 기본적인 생활에 필요한 지원은 물론 중요하지만, 실제로 우리 가정의 필요를 반영하는 정책이 얼마나 되는지 이야기를 나누고 싶다. 아이가 어릴 때부터 같은 발달장애 아동들과의 교류는 있었지만, 서로의 상황이 다르다는 것을 온전히 이해하기는 쉽지 않다. 그렇기에 발달장애 아이를 키우는 부모들 간의 소통은 항상 필요하다.

장애 분류	아이 특징	교육 방법
발달장애	사회적 상호작용의 어려움	반복 학습 및 감정 교육
지적장애	인지 능력의 제한	개별 맞춤형 수업 지도
자폐성 장애	특정한 패턴이나 루틴에 대한 강한 집착	예측 가능한 스케줄 제공

세상에 같은 장애는 없으며, 이는 발달장애 아이를 키우는 모든 부모들이 공통적으로 느끼는 감정이다. 각 아이의 발달은 다르며, 그에 맞는 교육 및 훈육 방법도 서로 달라야 한다. 예를 들어, 어떤 가족은 행동 수정 훈육 방식을 찾지만, 우리 가족은 일상의 많은 상황을 수용하기 위해 애쓰고 있다. 이러한 상황 속에서 상처를 받지 않으려면, 아이의 개성과 특성을 부각시키며 같은 맥락으로 접근해야 한다.

우리는 발달장애 아이가 가진 고유한 특성에 맞게 지원해야 하며, 원하는 바를 이해하고 전달할 수 있는 방법을 모색해야 한다. 그 과정 속에서 아이 스스로가 자신의 감정을 표현할 수 있도록 돕는 일이 매우 중요하다.

이러한 과정은 서로 간의 관계를 더욱 깊고 긍정적으로 만들어줄 것이다. 특히, 부모와 아이 간의 유대감을 더욱 굳건히 다지는 데 큰 역할을 할 수 있다. 그리고 이 모든 과정을 겪으면서 우리는 서로를 이해하고 더욱 깊은 사랑과 책임감을 느끼게 된다.

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3. 발달장애 아이 키우기

17년간 발달장애 아이를 키우며 느끼는 감정과 경험은 그 어떤 것을 가지고도 설명할 수 없다. 아이가 행복해하는 모습을 보는 것 한 가지가 사실 부모로서 가장 큰 기쁨이다. 그러나 그 기쁨만큼이나 고통과 수고도 가득하다. 예를 들어, 다른 것에 집중할 여유가 없는 상태에서 우리는 아이의 모든 행동을 수용하게 된다.

가족의 역할

부모는 혼자서 이 모든 것을 감당해야 한다. 특히 엄마는 하루 종일 아이와 함께 있으면서 아이의 모든 행동에 신경을 써야 하기도 한다. 그래서 매우 죄송스러운 마음이 든다. 아이와 함께 하는 시간은 한정적일지라도, 그 시간 속에서 부모에게 주어진 역할은 절대 작지 않다. 우리 가족에게 경제적인 부분도 매우 중요한데, 그것은 아이에게 필요한 지원을 충분히 해줄 수 있는 여지를 만들어주기 때문이다.

역할	부서	담당
아빠	경제적 지원	회사에서 일하며 재정 지원
엄마	일상 돌봄	아침부터 저녁까지 아이와 함께
아이	감정의 근원	부모와의 상호작용 건설

부모로서는 이러한 고통과 어려움을 혼자 감당할 수 없기에, 함께 분담하고 나누는 것이 필수적이다. 어제는 아이가 너무 힘들어하면서 자주 울었다. 그 장면을 보며 가슴이 아파 무너질 것 같았다. 그럼에도 불구하고 후회하지 않겠다는 다짐과 함께, 아이가 힘들어 하지 않도록 더욱더 신경을 쓰는 것이 현재 내 목표이다.

내가 블로그를 운영하게 된 이유는 아이의 미래를 조금 더 나은 방향으로 만들기 위함이다. 블로그 수익으로 아이가 좋아하는 여행을 다니고, 원하는 음식을 먹고, 사람들과 즐거운 시간을 보낼 수 있도록 하기 위해서이다. 그 모든 활동이 우리 가족에게 긍정적인 영향을 미칠 것이라고 믿는다.

현재 아이가 잠든 모습은 너무나 평화롭고 예쁘다. 이 순간을 바라보며 느끼는 감정은 말로 설명할 수 없을 정도다. 아이와 함께하는 모든 순간이 우리 가족의 소중한 자산이자 기억들로 남을 것이다. 오늘도 발달장애 아이 키우기는 계속된다.

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결론

발달장애 아이 키우기는 쉽지 않은 여정이다. 매일 다양한 도전이 있지만 그 속에서도 우리는 성장해가고 있다. 우리 가족과 아이의 특성을 이해하고 지원해주는 것이 얼마나 중요한지를 다시금 상기시키게 된다. 발달장애 아이와 함께하는 것은 기쁨과 슬픔이 얽혀 있는 복잡한 경험이다. 그러나 그러한 경험 속에서 우리는 서로를 더욱 사랑하고 존중할 수 있다.

마지막으로, 발달장애 아이와 함께하는 이 여정을 함께 나눌 수 있는 커뮤니티와 서로의 이야기 교환이 그 어떤 지원보다 큰 힘이 될 것이다. 기록하고 공유함으로써, 우리는 서로에게 힘이 되어줄 수 있을 것이다.

자주 묻는 질문과 답변

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1. 발달장애 아이를 키우는 데 어려움이 가장 큰 부분은 무엇인가요?
발달장애 아이를 키우는 것은 많은 정서적 도전이 동반됩니다. 아이의 집착이나 감정 표현 방식을 이해하는 것이 힘들 수 있습니다.

2. 어떻게 아이와 소통하면서 감정 관리가 가능할까요?
비언어적인 소통 방법들, 특정한 상황에 대비한 예측 가능한 스케줄을 제공함으로써 아이와 원활한 커뮤니케이션을 할 수 있습니다.

3. 발달장애 아동의 부모로서 나만의 지지체계를 어떻게 만들 수 있을까요?
주변의 동료 부모들과의 친목을 쌓고, 커뮤니티에 참여하여 정보와 경험을 공유하는 것이 도움이 됩니다.

4. 교육적인 지원은 어떻게 받을 수 있을까요?
교육청 또는 전문 기관에 문의하여 발달장애 아동에 관한 프로그램 및 치료를 받을 수 있는 정보를 요청할 수 있습니다.

5. 나 자신의 감정 관리도 필요할까요?
정말 필요 합니다. 부모로서의 역할이 힘든 만큼, 스스로의 관리와 휴식이 더할 나위 없이 중요합니다.

발달장애 아이 키우기 17년차 정보백과: 실질적인 가이드와 팁